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Apr 29, 2023

Moisissure noire se développant dans le cerveau après les vacances

Je suis parti en vacances. Je suis rentré à la maison avec un mystérieux champignon dans le cerveau qui est

Je suis parti en vacances. Je suis rentré chez moi avec un mystérieux champignon dans le cerveau qui est si rare qu'environ 120 cas ont été confirmés dans le monde depuis sa découverte en 1911.

Contributeur BuzzFeed

Tyson Bottenus chez lui à Providence, Rhode Island

"Honnêtement, je ne peux pas croire que tu sois en vie," un de mes médecins me l'a dit il y a quelques mois. "Cela n'a vraiment aucun sens."

J'étais assis avec mon fiancé dans une salle d'examen de l'aile des maladies infectieuses du Massachusetts General Hospital, comme je l'ai fait d'innombrables fois au cours des quatre dernières années. J'entendais à nouveau comment la moisissure noire toxique dans mon cerveau défie les attentes et déconcerte mes médecins.

J'ai combattu cette infection fongique avec dix chirurgies cérébrales, cinq ponctions lombaires et deux ensembles de tubes ressemblant à des cyborgs implantés pour connecter les ventricules de mon cerveau à mon abdomen. J'ai eu un accident vasculaire cérébral et, avec lui, de graves déficiences qui m'ont obligé à réapprendre à marcher, à parler et à lire. Aucune de ces procédures n'a enlevé le moule dans mon cerveau. Mais je suis toujours en vie.

"Il semble que les antifongiques n'aient jamais pénétré la barrière hémato-encéphalique, ce qui signifie que vous avez combattu cela par vous-même - avec juste votre système immunitaire", a déclaré mon spécialiste des maladies infectieuses. "Nous avons testé votre liquide céphalo-rachidien après votre dernière intervention chirurgicale et n'avons trouvé aucune preuve de la présence de médicaments."

À moitié ravie, à moitié engourdie, je l'ai écoutée expliquer comment elle allait changer de médicament et essayer quelque chose de nouveau. C'était une bonne nouvelle car cela signifiait que si le champignon devait me tuer - comme c'est le cas pour jusqu'à 70% de ses victimes - il l'aurait probablement déjà fait. C'était une mauvaise nouvelle car cela signifiait que j'avais passé environ trois ans à prendre des médicaments totalement inefficaces.

La barrière que ce médicament doit traverser, une paroi semi-perméable de cellules entre mon sang et mon cerveau, avait laissé passer le champignon – mais maintenant, il fonctionne en surmultiplication, empêchant les médicaments indispensables. Je ne peux qu'espérer qu'un nouveau médicament finira par percer et me débarrassera de cette affection chaotique, située à l'intersection de deux des êtres vivants les plus mystérieux : le règne fongique et le cerveau humain.

Bien que le voyage vers la reconquête de la normalité ait été difficile, il m'a appris à accepter l'incertitude. Mon avenir reste trouble, aussi doux et brun grisâtre que le champignon Cladophialophora bantiana lui-même.

Bottenus en octobre 2017, à Newport, Rhode Island

A l'hiver 2018 , la vie était belle : j'avais 31 ans, j'étais capitaine d'une goélette de 80 pieds à Newport, Rhode Island, récemment fiancé à ma compagne, Liza, et je faisais du vélo avec elle autant que je le pouvais. Pour célébrer nos fiançailles, nous avons décidé de faire un voyage à vélo au Costa Rica. La péninsule de Nicoya, située sur la côte pacifique du pays, est considérée comme l'un des endroits les plus luxuriants de cette planète. Notre plan était de faire du vélo de 20 à 30 milles par jour et de passer neuf ou dix nuits à dormir sur la plage. Nous avons atterri le soir du Nouvel An et avons passé la nuit à installer nos tentes dans la cour d'une auberge pendant que des feux d'artifice de quartier explosaient au-dessus de nos têtes.

Les premiers jours du voyage ont été magnifiques et la nourriture était incroyable - nous avons mangé du poisson frais sur du riz et le tout arrosé de smoothies aux fruits. Nous avons roulé presque entièrement sur la route nationale 160, une route de terre et de gravier le long de la côte sud de la péninsule, mondialement connue pour sa poussière. Nous portions des bandanas autour du cou, les tirant sur la bouche à chaque fois qu'une voiture, un camion ou une moto passait.

Le troisième jour, nous avons rencontré une longue plage de conduite sur la plage, alors j'ai libéré de l'air de mes pneus. De retour sur la route cahoteuse par la suite, je n'ai pas pris la peine de les remonter. Lorsque nous avons commencé à descendre sur le gravier meuble, ma roue arrière a glissé sous moi et j'ai été éjecté de mon vélo, me raclant assez mal le bras et le coude. La nuit tombait, alors nous avons campé sur une plage et j'ai lavé le gravier et la saleté de la plaie. Je me suis bandé du mieux que j'ai pu et je suis allé dormir dans la tente.

Le lendemain matin, nous avons trouvé une clinique sans rendez-vous où une infirmière nommée Linet a passé l'heure suivante à retirer des détritus de mon coude. Elle nous a fait savoir que des accidents comme le mien se produisent tous les jours sur la péninsule de Nicoya. Des milliers de personnes se déplacent chaque jour sur ces routes sur des cyclomoteurs, des motos hors route, des VTT et des motos. Elle a enlevé les minuscules cailloux de mon bras avec précision et expertise et nous a renvoyés. Mon coude a bien guéri sans infection - un petit détour dans une aventure par ailleurs parfaite.

La première IRM du cerveau de Bottenus, prise en mars 2018. "Elle a montré une lésion renforcée par un anneau au milieu de mon cerveau, faisant savoir à mon médecin traitant que quelque chose de grave se passait là-dedans."

Quelques semaines après être rentré chez moi à l'hiver brut de Rhode Island, j'ai commencé à remarquer des symptômes étranges. J'avais des maux de tête fréquents et intenses et une paralysie a commencé dans mes muscles faciaux, ce qui m'empêchait de sourire correctement. Je suis allé voir mon médecin généraliste et il a été déconcerté par mes symptômes, alors il a ordonné une IRM. Il m'a rappelé le lendemain pour me dire qu'il y avait "certaines choses" dont nous devions parler. Dans son cabinet, l'IRM a montré deux lésions côte à côte dans ma tête, deux petits cernes de malheur.

"Cancer?" J'ai demandé.

"Nous ne savons pas," répondit-il gravement.

Pendant ce temps, les maux de tête continuaient à venir. J'abusais d'Advil et je prenais des douches très chaudes à la recherche de tout soulagement possible. Il y avait diverses théories quant à ce que mes symptômes pourraient représenter. Parce que Liza et moi avions fait un voyage à vélo similaire au Mexique l'année précédente, il a été suggéré que je pourrais avoir la cysticercose, une maladie qui implique que les larves de ténia du porc insuffisamment cuit pénètrent dans le cerveau. Après que cela ait été démystifié, j'ai été testé pour Lyme, la tuberculose, le VIH et diverses formes de cancer du cerveau. Ce printemps-là, j'ai subi deux biopsies cérébrales, mais les chirurgiens n'ont rien trouvé de concluant.

Au milieu de cet été-là, j'ai quitté mon emploi de capitaine de navire parce que je souffrais tellement que je ne pouvais pas travailler dans un environnement qui m'obligeait à être responsable de la vie des autres. Au lieu de cela, j'ai obtenu du travail avec une organisation à but non lucratif. Il est tellement plus facile de cacher des douleurs mystérieuses lorsque vous êtes assis derrière un bureau que lorsque vous êtes devant et au centre, essayant de naviguer sur un grand voilier dans un port très fréquenté. Je n'aurais probablement pas dû travailler du tout, mais j'étais plus ou moins convaincu que ces douleurs étaient mystérieuses mais passagères. Ils s'en iraient.

Le travail offrait une stabilité financière, mais j'étais rongé par la peur et l'incertitude. Qu'est ce qui ne va pas avec moi? Pendant que j'attendais que la douleur disparaisse, j'ai commencé à trouver du réconfort dans les lectures d'enseignants bouddhistes comme Pema Chödrön, qui a écrit un jour : « Lorsque nous résistons au changement, cela s'appelle de la souffrance. Mais lorsque nous pouvons complètement lâcher prise et ne pas lutter contre cela, cela s'appelle l'illumination.

Ma vie a radicalement changé en moins d'un an. Ma carrière de marin s'était brusquement arrêtée. Je ne savais pas si je pourrais un jour voyager à nouveau à l'étranger. Alors qu'avant j'étais un cycliste fort et confiant, maintenant je tombais fréquemment sans aucune raison. Il semblait que j'avais perdu mon équilibre avec tout le reste.

Gauche: Depuis 2018, Tyson a subi 10 chirurgies cérébrales - le plus souvent pour soulager la pression causée par une accumulation de liquide céphalo-rachidien en excès causée par l'infection. À droite : Bottenus au Massachusetts General Hospital en août 2021.

Huit mois après mes premiers symptômes, je suis allé à Mass General pour une troisième biopsie cérébrale, et mon neurochirurgien a finalement frappé le coup. Elle a appelé Liza du bloc opératoire et a dit qu'elle pouvait littéralement voir un champignon noir à l'œil nu - bien loin du cancer qu'elle était déterminée à trouver.

Des échantillons ont été envoyés à un laboratoire au Texas et il a été confirmé que j'avais un champignon tropical extrêmement rare appelé Cladophialophora bantiana, également appelé "moisissure noire" parce que la mélanine lui donne une coloration foncée. Il est connu pour provoquer des abcès cérébraux chez l'homme, mais il est si rare que seulement 120 cas environ ont été confirmés dans le monde depuis sa découverte en 1911, dont environ la moitié en Inde. De nombreux rapports de cas décrivent comment le processus de diagnostic long et difficile entraîne de mauvais résultats (lire : décès). Sur le nombre total de cas, environ la moitié ont été trouvés chez des patients immunodéprimés – certains avaient des greffes d'organes, un avait le VIH – et l'autre moitié chez des personnes ayant un système immunitaire en parfaite santé comme le mien. Parce que le Costa Rica est un pays tropical et à cause de notre inhalation constante de poussière et des blessures après mon accident, les médecins et moi étions presque certains que c'était la provenance.

Selon la littérature scientifique, "la survie à long terme des abcès cérébraux de moisissure noire n'a été rapportée que lorsqu'une résection chirurgicale complète était possible." Les neurochirurgiens ont exclu l'excision dans mon cas parce que le champignon était situé trop près des zones vitales du cerveau, donc mon équipe de médecins a plutôt prescrit une combinaison de médicaments antifongiques oraux pour attaquer la moisissure et un stéroïde pour contrôler l'immense gonflement et l'accumulation de liquide dans le cerveau qu'il provoque.

La barrière hémato-encéphalique traversée par le champignon protège généralement le cerveau des agents pathogènes en circulation dans le corps. En conséquence, ce n'est pas souvent que nous voyons des infections transmissibles par le sang s'installer dans le cerveau. En plus de la barrière, notre cerveau se baigne dans une substance appelée liquide céphalo-rachidien (LCR) qui est produite naturellement. Pour la plupart des gens, l'excès de LCR - un liquide incolore produit dans tous les ventricules du cerveau - est réabsorbé par le corps. Mais dans mon cas, cela ne se produit pas très efficacement à cause du champignon et du tissu cicatriciel, de sorte que le LCR s'accumule, provoquant des maux de tête, de la fatigue, de la fièvre et d'autres symptômes neurologiques.

Parce que l'infection est si rare et les rapports de cas si peu nombreux, il n'y a pas beaucoup de données ou de « livre de jeu » auxquels mes médecins peuvent se référer pour me traiter. Pour maîtriser l'incertitude de mon diagnostic, j'ai passé beaucoup de temps à lire autant que possible sur la moisissure noire. C'est comme si je cherchais un scientifique pour me dire pourquoi cela m'arrivait. Je devrais être en train d'explorer le monde, pas allongé dans un hôpital à essayer de déterminer quelles machines faisaient quels sons. Je suis devenu tellement accro à la lecture du peu d'informations sur ma maladie que ma fiancée, Liza, m'a finalement supplié d'arrêter, disant que cela faisait plus de mal que de bien - que les réponses à mes questions ne pouvaient tout simplement pas être trouvées.

Un diagnostic définitif était une chose à laquelle s'accrocher, la première chose que les médecins savaient avec certitude après des mois de confusion. Mais cela a également suscité des questions auxquelles personne ne pouvait répondre. Comment ai-je attrapé un champignon dans mon cerveau ? Était-ce en respirant de la poussière sur la route 160 ou de la saleté dans la plaie de mon bras, ou s'est-elle glissée par une intrusion dont j'ignorais l'existence ? Puis-je jamais le sortir? Comment cette histoire va-t-elle se terminer ?

Bottenus chez lui à Providence, Rhode Island

Depuis le tout début , mes médecins m'ont placé sur un stéroïde couramment prescrit pour contrôler les maux de tête et la pression : la dexaméthasone. Les stéroïdes sont incroyables pour contrôler les symptômes inflammatoires que je ressentais, mais en même temps, leur utilisation à long terme s'accompagne d'une foule d'impacts négatifs comme la perte de densité osseuse, les sautes d'humeur, l'insuffisance surrénalienne et l'immunosuppression. Mes médecins l'ont appelé un "coup de massue" d'un traitement et ont essayé tout ce qu'ils pouvaient pour me sevrer de ces médicaments. Chaque fois, après quelques semaines de réduction des stéroïdes, je me retrouvais à l'hôpital, désespérément malade.

L'immunosuppression m'a vraiment fait peur au début de la pandémie. Comment pourrais-je survivre à un combat avec COVID si mon système immunitaire ne fonctionnait pas comme il était censé le faire ? Depuis combien de temps ai-je pris ces médicaments ? Ma foi dans la médecine moderne était au plus bas. Suite à ma peur du COVID, j'ai décidé d'arrêter de prendre des stéroïdes sans consulter personne, pensant que je pourrais continuer ma rééducation sans eux. J'assimile cette décision à celle que pourrait prendre quelqu'un coincé dans un immeuble en feu : sauter dans la rue en contrebas ou être consumé par les flammes. Ce sont deux choix assez terribles, mais j'en avais assez de vivre dans et sans soins médicaux. Prendre ma vie en main m'a donné un sentiment d'action radicale : pourquoi ne l'avais-je pas fait plus tôt ? Je croyais sincèrement que cela allait fonctionner.

Fin mars 2020, j'ai eu un accident vasculaire cérébral. La journée a commencé comme toutes les autres dans ma nouvelle réalité : j'avais l'impression que ma tête s'ouvrait. Une cacophonie de douleur accompagnait chacun de mes mouvements.

Strava me dit que je suis allé courir ce matin-là. Mais ensuite les choses ont empiré. La pression dans ma tête était intense. Je ne pouvais pas manger. Ma vision devenait noire. Évidemment, j'aurais dû me rendre compte que c'était mauvais, mais je n'arrêtais pas de me dire que ces sensations étaient passagères. J'étais si faible dans l'après-midi que je ne pouvais pas monter les escaliers jusqu'à mon appartement. Je ne le savais pas à l'époque, mais j'avais le premier d'une série de mini coups.

Liza a appelé le 911 pour m'emmener à l'hôpital de Rhode Island. Plus tard, j'ai été transféré à Mass General, puis à Spaulding Rehab à Charlestown, Massachusetts. Toutes ces institutions étaient soumises à des précautions strictes contre le COVID-19. J'ai été maintenu à l'isolement pendant plus d'un mois alors que je souffrais de graves troubles visuels, vocaux et cognitifs.

À la suite des accidents vasculaires cérébraux, ma vue a été fortement affectée par une vision double et une réduction de mon champ visuel, mon écriture a été réduite à celle d'un tout-petit et mon discours est devenu épais et rocailleux. Les médecins m'ont dit plus tard que la pression à l'intérieur de mon crâne était 15 fois la pression que le cerveau subit normalement. Ils ont dit à Liza que si je survivais, je serais complètement aveugle, mais quand elle a reçu un texto de ma part quelques jours plus tard, elle était pleine de promesses.

Bottenus avec sa fiancée, Liza

Il a étéà peine quatre ans que je vis maintenant avec cette infection, et même si je ne m'attends pas à être "guéris" de sitôt, je m'attends à vivre longtemps.

J'espère que les nouveaux médicaments fonctionneront maintenant que mes médecins ont compris que les médicaments précédents ne sont même jamais entrés dans mon cerveau. Peut-être que ma vision, ma voix et ma motricité fine finiront par revenir.

Pour que je puisse à nouveau enfourcher un vélo, Liza et moi avons acheté un tandem. Nous avons roulé ensemble fréquemment jusqu'à ce que je puisse me faire opérer pour corriger ma vision double. Même si nous ne saurons jamais la vraie raison pour laquelle j'ai attrapé ce champignon, je déteste penser que tout ce chapitre de ma vie était dû au fait que je n'avais pas assez de pression d'air dans les pneus de mon vélo. Cela doit signifier plus.

Peut-être que même ma mémoire à court terme pourrait revenir. Les gens plaisantent souvent en disant qu'ils ne se souviennent pas de ce qui s'est passé il y a cinq minutes, et je suis ici pour dire que c'est réel pour moi : depuis mon accident vasculaire cérébral, je ne me souviens de rien à moins de l'écrire. À l'hôpital, les médecins me demandaient fréquemment en quelle année nous étions et je répondais « 2017 » très sérieusement. Pourquoi 2017 ? C'était pré-champignon, je suppose. La vie était plutôt belle.

Il n'y a pas de remède pour tout le temps que ce champignon neurotrope aléatoire m'a coûté en essayant de le garder sous contrôle. J'ai perdu mes premières années 30 en attendant à l'hôpital que les résultats des tests reviennent et que les procédures se produisent. Ma famille et mes amis ont passé ces années à me garder émotionnellement, médicalement, logistiquement et financièrement à flot. Bien que cette infection ait été difficile pour moi, je me rends compte qu'elle a été difficile à sa manière pour eux. Personne ne veut voir ses proches souffrir.

Les gens ont fait remarquer que je devrais créer un réseau de soutien pour les personnes qui souffrent d'infections fongiques comme la mienne, mais la triste vérité est que si je le faisais, je serais le seul membre. De temps en temps, je contacte quelqu'un que je trouve sur Internet avec mon affliction, mais il ne répond jamais. J'aimerais dire qu'au cours de cette maladie, j'ai rencontré de nombreuses personnes merveilleuses qui m'ont inspiré pour continuer à avancer, mais la triste vérité est que tous ceux que j'ai rencontrés avec ma maladie sont maintenant décédés. Je m'en voudrais de ne pas dire que cette expérience m'a appris à apprécier les moments où je ne suis pas coincé à l'hôpital avec un milliard de tubes qui sortent dans toutes les directions. Au contraire, j'ai appris ce que c'est que d'être à la pointe de la recherche scientifique. C'est un perchoir solitaire.

Parce qu'aller à l'université était quelque chose que je voulais accomplir avant qu'il ne soit trop tard, j'ai quitté mon emploi et décidé de m'inscrire à l'Université de Rhode Island pour ma maîtrise en affaires maritimes en septembre dernier. Cela faisait plus d'une décennie que j'avais obtenu mon diplôme de premier cycle là-bas, et j'ai pensé qu'il serait logique pour moi de poursuivre cette opportunité en attendant que mon état de santé se stabilise.

J'ai terminé ma première année avec un GPA de 3,7 et je rédige actuellement ma thèse sur l'éolien offshore. Travailler sur ce projet a été une aubaine : au lieu de regarder des films terribles à la télévision de l'hôpital, il est tellement plus gratifiant de travailler sur un projet qui pourrait avoir des implications dans le monde réel. C'est drôle comme mon cerveau a changé : j'avais l'habitude de naviguer à travers les océans en lisant les étoiles, et maintenant j'ai du mal à trouver la salle de bain de ma propre maison. Je peux écrire un article de 20 pages sans cligner des yeux, mais j'ai du mal à naviguer dans la rue.

Je repense souvent aux paroles des moines bouddhistes que j'ai lus au début et qui essaient de nous enseigner que rien n'est figé et que la vie est toujours en mouvement. Je ne peux pas échapper à l'incertitude qui entoure mon avenir, mais personne ne le peut. Je dois juste apprendre à vivre avec. Comme mon médecin l'a dit, rien de tout cela n'a de sens, mais ce n'est pas non plus nécessaire. ●

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