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May 30, 2023

Long COVID imite un autre message

24 août 2022 – Lorsque Jaime Seltzer a entendu parler pour la première fois d'un nouveau virus

24 août 2022 - Lorsque Jaime Seltzer a entendu parler pour la première fois d'un nouveau virus qui se propageait dans le monde au début de 2020, elle était en état d'alerte maximale. En tant que défenseur de la maladie post-virale connue sous le nom d'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, ou ME/SFC, elle s'inquiétait d'une nouvelle vague de personnes souffrant d'incapacités à long terme.

"J'avais les cheveux hérissés sur les bras", déclare Seltzer, directeur de la sensibilisation scientifique et médicale au groupe de défense MEAction et chercheur consultant à l'Université de Stanford.

Si le pourcentage de personnes atteintes de COVID-19 qui continuent à avoir des symptômes à long terme "semblables à ce qui a été observé pour d'autres agents pathogènes, alors nous envisageons un événement invalidant de masse", Seltzer, qui a elle-même eu l'EM/SFC, dit qu'elle se demandait.

Effectivement, plus tard en 2020, des rapports ont commencé à apparaître sur des personnes souffrant de fatigue extrême, d'accidents post-effort, de brouillard cérébral, de sommeil non réparateur et de vertiges lorsqu'ils se levaient des mois après un combat contre la nouvelle maladie virale. Ces mêmes symptômes avaient été désignés comme "critères fondamentaux" de l'EM/SFC par la National Academy of Medicine dans un rapport de 2015.

Maintenant, des défenseurs comme Seltzer espèrent que les communautés de la recherche et de la médecine accorderont à l'EM/SFC et à d'autres maladies post-virales la même attention qu'ils accordent de plus en plus au long COVID.

L'émergence du long COVID n'a pas surpris les chercheurs qui étudient l'EM/SFC, car le même ensemble de symptômes est apparu après de nombreux autres virus.

"Cela ressemble pour tout le monde à l'EM/SFC. Nous pensons qu'ils sont effroyablement similaires, voire identiques", déclare David M. Systrom, MD, spécialiste de la médecine pulmonaire et des soins intensifs au Brigham and Women's Hospital de Boston, qui étudie les personnes avec les deux diagnostics.

Les chiffres réels sont difficiles à déterminer, car de nombreuses personnes qui répondent aux critères d'EM/SFC ne sont pas formellement diagnostiquées. Mais une analyse combinée des données de plusieurs études publiées en mars a révélé qu'environ 1 personne sur 3 souffrait de fatigue et environ 1 sur 5 a déclaré avoir des difficultés de réflexion et de mémoire 12 semaines ou plus après avoir eu le COVID-19.

Selon certaines estimations, environ la moitié des personnes atteintes de COVID long répondront aux critères de l'EM/SFC, qu'elles reçoivent ou non ce diagnostic spécifique.

D'autres conditions qui existent souvent avec l'EM/SFC sont également observées chez les personnes atteintes de COVID long, y compris le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS), qui provoque des étourdissements lorsqu'ils se tiennent debout, ainsi que d'autres symptômes ; d'autres problèmes avec le système nerveux autonome, qui contrôle les systèmes corporels tels que la fréquence cardiaque, la pression artérielle et la digestion, connus ensemble sous le nom de dysautonomie ; et une affection liée aux allergies appelée trouble d'activation des mastocytes.

Les syndromes d'infection post-aiguë ont été associés à une longue liste de virus, dont Ebola, le virus du SRAS de 2003-2004, et Epstein-Barr - le virus le plus souvent associé à l'EM/SFC.

Le problème en médecine clinique est qu'une fois qu'une infection a disparu, l'enseignement a été que la personne ne devrait plus se sentir malade, explique Nancy G. Klimas, MD, directrice de l'Institut de médecine neuro-immunitaire de la Nova Southeastern University à Miami. "On m'a appris qu'il doit y avoir un antigène [tel qu'une protéine virale] dans le système pour conduire le système immunitaire à créer une maladie, et le système immunitaire doit s'arrêter quand c'est fait", dit-elle.

Ainsi, si le virus a disparu et que d'autres tests de laboratoire de routine s'avèrent négatifs, les médecins considèrent souvent que les symptômes signalés par la personne sont psychologiques, ce qui peut bouleverser les patients, a écrit Anthony Komaroff, MD, du Brigham and Women's Hospital de Boston, en juillet 2021.

Ce n'est que récemment que les médecins ont commencé à comprendre l'idée que le système immunitaire pourrait réagir de manière excessive à long terme, dit Klimas.

Maintenant, le long COVID semble accélérer cette reconnaissance. Systrom dit qu'il a "absolument" vu un changement d'attitude parmi ses collègues médecins qui étaient sceptiques quant à l'EM/SFC en tant que "véritable" maladie parce qu'il n'y a pas de test pour cela.

"Je suis très conscient d'un grand groupe de professionnels de la santé qui n'avaient vraiment pas adhéré au concept de l'EM/SFC en tant que maladie réelle qui ont eu une sorte d'épiphanie avec le long COVID et maintenant, à l'envers, ont appliqué cette même pensée à leurs mêmes patients atteints d'EM/SFC", dit-il.

La science montre des symptômes "effroyablement similaires"

Systrom a passé plusieurs années à rechercher comment les patients atteints d'EM/SFC ne peuvent pas tolérer l'exercice et mène actuellement des études similaires chez les personnes atteintes de COVID depuis longtemps. "Plusieurs mois après le début de la pandémie, nous avons commencé à recevoir des rapports de patients qui avaient survécu à la COVID et qui avaient peut-être même une maladie relativement bénigne… et alors que l'été 2020 avançait vers l'automne, il est devenu évident qu'il y avait un sous-ensemble de patients qui, dans le monde entier, semblaient répondre aux critères cliniques de l'EM/SFC", dit-il.

En utilisant des tests d'exercice à vélo sur de longs patients COVID avec des cathéters placés dans leurs veines, Systrom et son équipe ont montré un manque de capacité d'exercice qui n'est pas dû à une maladie cardiaque ou pulmonaire, mais plutôt à des nerfs et des vaisseaux sanguins anormaux, tout comme ils l'avaient montré précédemment chez les patients atteints d'EM/SFC.

Avindra Nath, MD, chercheuse principale et directrice clinique de la recherche intra-muros à l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux de Bethesda, MD, menait une étude scientifique approfondie sur l'EM/SFC lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé. Depuis lors, il a commencé une autre étude utilisant le même protocole et des mesures de laboratoire sophistiquées pour évaluer les personnes atteintes de COVID depuis longtemps.

"Aussi terrible que soit [le long COVID], c'est une sorte de bénédiction déguisée pour l'EM/SFC, car il y a tellement de chevauchement entre les deux et ils pourraient très bien être à bien des égards un dans la même chose. Le problème avec l'étude de l'EM/SFC est que souvent vous ne saviez pas quel était le déclencheur. Vous voyez des patients plusieurs années plus tard, puis essayez de revenir en arrière et de découvrir ce qui s'est passé", explique Nath, un neuroimmunologiste.

Avec le COVID long, en revanche, « nous savons quand ils ont été infectés et quand leurs symptômes ont réellement commencé, donc cela devient beaucoup plus uniforme. … Cela nous donne peut-être l'occasion de résoudre certaines choses dans une population beaucoup plus bien définie et d'essayer de trouver des réponses.

Les groupes de défense veulent en voir plus.

En février 2021, Solve ME a lancé la Long COVID Alliance, composée de plusieurs organisations, entreprises et personnes dans le but d'influencer les politiques et d'accélérer la recherche sur une gamme de maladies post-virales.

Solve ME a également fait pression pour l'inclusion d'un langage concernant l'EM/SFC et les conditions connexes dans les projets de loi du Congrès traitant de la longue COVID, y compris ceux qui appellent au financement de la recherche et des soins cliniques.

"Sur le front politique, nous avons vraiment capitalisé sur un moment dans le temps où nous avons la vedette", déclare Emily Taylor, vice-présidente du plaidoyer et de l'engagement pour Solve ME.

"L'un des aspects les plus difficiles de l'EM/SFC est de savoir comment montrer qu'il est réel lorsqu'il est invisible. La plupart des gens s'accordent à dire que le COVID est réel et donc si quelqu'un attrape l'EM/SFC après le COVID, c'est réel", dit-elle.

Les groupes de défense font maintenant pression pour que les maladies post-infection non liées au COVID soient incluses dans les efforts visant à aider les personnes atteintes d'un long COVID, avec des résultats mitigés. Par exemple, l'initiative RECOVER, créée en février 2021 avec un financement de 1,5 milliard de dollars du Congrès aux National Institutes of Health, est spécifiquement destinée à étudier le long COVID et ne finance pas la recherche sur d'autres maladies post-infection, bien que des représentants de la communauté ME/CFS soient des conseillers.

Un langage traitant de l'EM/SFC et d'autres maladies chroniques post-infectieuses a été inclus dans plusieurs longs projets de loi COVID actuellement en instance au Congrès, y compris la loi Care for Long COVID au Sénat et son compagnon COVID-19 Long Haulers Act à la Chambre. "Notre objectif est de faire pression pour l'adoption d'un long projet de loi COVID d'ici la fin de l'année", a déclaré Taylor.

Insuffisance cardiaque JACC : "Utilisation des tests de stress cardio-pulmonaire pour les patients atteints de dyspnée inexpliquée post-coronavirus."

Cerveau, comportement et immunité : "Fatigue et troubles cognitifs dans le syndrome post-COVID-19 : une revue systématique et une méta-analyse."

Rythme cardiaque : "Syndrome de tachycardie orthostatique posturale en tant que séquelle de COVID-19."

Annals of Clinical and Translational Neurology : "Prévalence et schémas des symptômes de dysautonomie chez les patients atteints du syndrome long-COVID : Une étude transversale."

Tourillon international des maladies infectieuses : « Les sympt40mes d'activation de mastocyte sont répandus dans Long-COVID.

Nature Medicine : "Syndromes infectieux post-aigus inexpliqués."

Le New England Journal of Medicine : "Une étude longitudinale des séquelles d'Ebola au Libéria."

BMC Neurology : "Douleurs musculo-squelettiques généralisées chroniques, fatigue, dépression et troubles du sommeil dans le syndrome chronique post-SRAS ; une étude cas-témoin."

Rapport hebdomadaire sur la morbidité et la mortalité : "La fatigue chronique peut être liée au virus d'Epstein-Barr - Nevada."

Santé : "Encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique : quand la souffrance se multiplie."

Chest Journal : " Intolérance persistante à l'effort après COVID-19 ", " Dysfonctionnement neurovasculaire et intolérance aiguë à l'exercice dans l'EM/SFC."

Jaime Seltzer, directeur de la sensibilisation scientifique et médicale, MEAction.

David M. Systrom, MD, spécialiste de la médecine pulmonaire et des soins intensifs, Brigham and Women's Hospital; directeur, laboratoire cardiopulmonaire du Massachusetts General Hospital, Boston.

Nancy G. Klimas, MD, directrice, Institute for Neuro-Immune Medicine, Nova Southeastern University, Miami.

Anthony Komaroff, MD, Brigham and Women's Hospital, Boston.

Avindra Nath, MD, chercheur principal, directeur clinique de la recherche intra-muros, Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux, Bethesda, MD.

Emily Taylor, vice-présidente du plaidoyer et de l'engagement, Solve ME

Action MOI.

CDC : "Critères de diagnostic de l'OIM 2015."

National Institutes of Health : "Étude intra-muros des NIH sur l'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique".

Résolvez ME Long Covid Alliance.

Initiative de récupération des NIH.

Congrès américain : "S.3726 - CARE for Long COVID Act."